Há três anos e meio, uma família de Santa Rosa, na Região Noroeste do Rio Grande do Sul, conseguiu o direito de levar para
casa o filho com doença rara. Na época, a comunidade se mobilizou para arrecadar recursos para que Daniel Augusto Schneider pudesse seguir o tratamento fora de um quatro de
hospital, onde viveu durante cinco anos. Agora, por determinação da Justiça, a criança terá de voltar à UTI pediátrica.
Daniel saiu do hospital em 2013 porque ganhou uma liminar parcial para ser mantido em casa. O Estado recorreu, e o caso foi julgado em terceira instância, em Brasília, quando
ficou determinado que o menino deve voltar à instituição de saúde. O prazo dado pela Justiça já terminou, porém, a família aguarda
liberação de leito.
O menino tem síndrome de Werdnig Hoffmann, que causa atrofia muscular e compromete o sistema respiratório.
Para seguir os cuidados em casa, a família precisou montar uma UTI móvel no quarto de Daniel, hoje com 9 anos de idade. Com as doações da
comunidade, os pais arrecadaram R$ 150 mil para comprar uma nova residência e adquirir os aparelhos necessários. As despesas de manutenção eram pagas pelo
Estado.
A decisão deixou todos preocupados. Principalmente a mãe, que tanto lutou para levar o filho para casa.
"Eu fico
só pensando no dia que ele vai estar lá de novo dentro de um quarto. Em casa ele tem tudo tão bonito, tudo tão arrumadinho. As pessoas nos ajudaram a tirar ele
de lá, e agora estão querendo botar ele de volta, tirar tudo que conseguimos apra ele", lamenta Enir Lenz, sem conter as lágrimas.
"Com
tanto desvio de dinheiro, o estado não ter denheiro para manter uma criança em casa e ter que fazer com ele esse processo todo reverso para voltar para o hospital, é
muito cruel", desabafa a enfermeira Joice Medeiros da Silva.
Na residência da família, profissionais de saúde avaliam que Daniel vinha se
desenvolvendo bem. Não teve complicações no quadro de saúde, recebeu aulas de música e está sendo alfabetizado.
"Foram
quatro anos e eu não tive nenhuma intercorrência assim mais grave com ele, não ficou doente ou teve algum problema mais grave, foi alguma coisinha assim, um resfriado,
então se mantém muito bem", afirma a fisioterapeuta Luciane Ostapiuk.
"Voltaria a acontecer o que ele tinha quando estava internado na UTI
há três anos, as pneumonias de repetição, e eu acho que ele teria uma depressão muito grande", entende a médica pediatra Maria Antonia Castro
Frois.
O valor da internação domiciliar é de R$ 55 mil por mês, dinheiro que a família não tem. Até que a
situação se resolva, os profissionais de saúde continuam trabalhando de forma voluntária. A família ainda precisa de doações.
A Secretaria Estadual da Saúde diz que o estado não tem mais como interferir, já que esses casos de assistência financeira para Home Care, quando
o paciente é tratado em casa, se dão através de decisões judiciais.
"A Secretaria Estadual da Saúde (SES) informa que o
atendimento domiciliar ao paciente vinha sendo custeado pelo Estado, atendendo a uma liminar. Em 2015 houve nova decisão judicial, que determinou a improcedência do pedido. A
família entrou com recurso e o caso foi novamente julgado em última instância em março deste ano, confirmando a última sentença, fazendo com que o
custeio do home care fosse interrompido e que o atendimento fosse oferecido em uma unidade hospitalar", diz a nota.
