Hoje, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi escolhida por representar a trissomia do cromossomo 21, que é a alteração genética que causa a síndrome.

Neste ano, o tema da campanha é ‘Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio!’, e visa conscientizar sobre a necessidade de melhorar os sistemas de suporte para as pessoas com Síndrome de Down, a fim de garantir que tenham acesso a recursos adequados para uma vida plena e inclusiva.

Mais que um cromossomo extra, a Síndrome de Down traz consigo uma diversidade de experiências e desafios. E, ao compreender a sua complexidade, pode-se ir além disso e reconhecer a individualidade e o potencial de cada pessoa com essa condição.

É assim que Tatiane Inês Arbter revela conduzir a criação da filha mais nova, Alana Arbter Bueno, de cinco anos, que tem Síndrome de Down. A criança recebe atendimentos de saúde no Centro Especializado em Reabilitação Auditiva e Intelectual (CER II), mantido pela Apae de Três de Maio, desde os quatro meses de vida.

Alana estuda na Escola Municipal de Educação Infantil Tesouro das Acácias desde um ano de idade. Lá, também participa das aulas de música e de alfabetização, e reforço semanal.

Ela tem dois irmãos por parte de mãe – Pietro, de 21 anos, e Laíssa, de 19 – e um irmão por parte de pai – Vitor, de 16 anos.

Rotina e organização para promover independência e autonomia

Tatiane conta que soube do diagnóstico de Alana no momento do parto. “Quando ela nasceu, minha única preocupação foi saber se tinha saúde. E ela nasceu saudável, apenas com um problema no coração, mas nada grave. E a família recebeu bem a notícia do diagnóstico. Ela é a primeira pessoa com Down na nossa família.”

A Alana é uma criança com direitos, rotina e independência, assim como todas as crianças, segundo a mãe. Assim, ao estabelecer uma rotina e incentivar a autonomia, oferece à criança as ferramentas necessárias para que explore seu potencial e conquiste cada vez mais independência.

“Tento manter uma rotina bem organizada para a Alana, seja em casa, na escola e com os amigos. E também a incentivo a ser o mais independente possível no dia a dia, nas atividades em casa e na escola. Assim fiz com meus outros dois filhos e sigo fazendo com ela”, afirma.

Atendimentos oferecidos pela Apae são fundamentais

Os atendimentos de saúde oferecidos pela Apae de Três de Maio desempenham um papel crucial no desenvolvimento de pessoas com deficiência, pois oferece vários serviços que visam promover a inclusão, autonomia e qualidade de vida de seus assistidos.

Atualmente, Alana recebe atendimentos semanais de fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia e fonoaudiologia. Na avaliação de Tatiane, é visível o desenvolvimento da filha.

“Os atendimentos são importantes porque possibilitam que a Alana seja estimulada corretamente e se desenvolva dentro de cada fase. Ela ainda não fala, mas está evoluindo bem. Por isso, o atendimento com a fonoaudióloga está sendo fundamental neste momento. Cada etapa que ela passa é importante para o desenvolvimento dela, e nós seguimos em casa com os exercícios que os profissionais nos passam. Ela tem avançado muito, mas precisa de mim para várias coisas. Então, é preciso seguir com a estimulação”, destaca.

Para Tatiane, os atendimentos realizados na Apae pelos profissionais também lhe dão mais conforto e segurança. “A Alana se sente bem, realiza as atividades propostas pelos profissionais. E, em casa, sigo com as atividades.”

‘Meu desejo é que a Alana seja independente, estude e seja feliz’

Tatiane revela que sua rotina mudou com a chegada da filha caçula. “Procuro ficar o máximo de tempo possível com ela. Por isso, reorganizei minha agenda de trabalho para atender minha filha e seguir trabalhando.” Ela cria a filha sozinha, e conta com o apoio dos filhos, Pietro e Laíssa, por quem a caçula tem um amor imenso.

“Como mãe, meu desejo é que a Alana seja independente, estude e seja feliz! E que siga sendo essa pessoa que ela é: amorosa, feliz e otimista. Considero importante não frear a Alana. Por isso, procuro impulsioná-la, demonstrando que sempre estarei junto com ela. Desejo que ela cresça independente.”

Ela destaca que busca integrar a filha na sociedade o máximo possível. “Não a escondo e nem a limito de frequentar os lugares. Sei que ela precisa de mais tempo para se desenvolver, e isso não é empecilho. Por isso, quanto mais incluí-la, melhor. Dá mais trabalho, mas é fundamental e necessário.”

Tatiane ressalta que a filha caçula veio para completar sua família. “Ela me ensina a ter paciência, a não falar alto, a ser mais organizada, a apreciar as pequenas coisas do dia a dia, a batalhar mais, a questionar mais as coisas, a refletir. A Alana me ensina o valor do amor”, elogia.

Atualmente, a Apae de Três de Maio atende 16 alunos/pacientes com Síndrome de Down nas áreas da saúde, educação e assistência social.