A rotina da corretora de imveis Daniela Franco, de 41 anos, tem sido marcada pela luta para melhorar a sade da filha mais nova, Gisela, de 13. A
menina tem uma doena rara que se manifesta principalmente no sistema nervoso central e, aos poucos, pode lhe tirar a capacidade da fala e da viso, entre outras consequncias, que podem
lev-la morte. Um medicamento que tem sido aliado das duas desde a descoberta do problema no mais custeado pelo estado, por deciso da Justia, e agora a me cogita vender as prprias
roupas para pagar o tratamento.
Gisela, moradora de Porto Alegre, sofre de Mucopolissacaridose tipo IIIB, a Sndrome de Sanfilippo, uma doena crnica e progressiva,
causada pela deficincia de uma enzima. Ela causa atraso no desenvolvimento, retardo mental e alteraes no comportamento. Conforme a me, a idade mental da menina equivale a de uma criana
de cinco anos. Quando o problema foi descoberto, em 2009, os mdicos disseram que ela viveria no mximo at os 20 anos. Porm, em 2012, a famlia ganhou na Justia o direito de ter custeado
pelo estado a vinda de um medicamento da Polnia.
O Soyfem, conforme Daniela, ajuda a frear os avanos da doena. Ele no est na lista dos fornecidos pelo Sistema
nico de Sade (SUS). Segundo Daniela, no fosse a medicao, a sade da filha estaria muito debilitada. Atualmente, a menina consegue ir a uma escola municipal, dedicada a alunos com
necessidades especiais, e conviver com os colegas. Gisela no sabe ler ou escrever, mas reconhece os nmeros e o alfabeto. Os passeios so feitos em cadeira de rodas. No entanto, o
aparelho no necessrio todo o tempo.
O problema que, desde o incio desse ano, a Justia deixou de garantir o direito de receber a verba para o remdio. Para
cada remessa vinda do exterior, so necessrios US$ 500, conforme os clculos da me. A famlia afirma que passa por dificuldades e no tem condies de custear o tratamento.
A Justia alega que o medicamento no tem nota fiscal padro, que no h mais de um oramento e que h problemas na forma de pagamento, que s pode ser feita por carto de
crdito. Mas como vou dar mais de um oramento se s existe esse laboratrio na Polnia que faz?, questiona. No posso esperar mais. Sem o tratamento, ela pode piorar, parar de andar, de
enxergar.
O G1 entrou em contato com o Tribunal de Justia do Rio Grande do Sul que, por meio de sua assessoria de imprensa, afirmou que como o processo corre em
segredo de justia no pode dar mais detalhes sobre o caso.
A ltima leva dos medicamentos foi comprada pela internet com a ajuda de um amigo de Daniela. Eles
encomendaram as doses necessrias para a menina, mas agora ela precisa pagar o emprstimo. A me tenta na Justia o reembolso do valor. Separou laudos do Hospital de Clnicas sobre a doena
e anexou a comprovao da compra pelo carto de crdito. A resposta foi negativa.
Com problemas financeiros, a corretora de imveis separou roupas suas, de Gisela e da
filha mais velha, Pietra, de 15 anos. A ideia criar uma pgina na internet para que as peas sejam colocadas venda. Alm disso, Daniela tem economizado na prpria medicao da filha.
Ela afirma que a menina precisaria tomar 36 comprimidos por dia. Mas, com medo de que o remdio acabe, s tem ingerido cerca de 24.
Meu pai vendeu at um terreno que
tinha na praia, quando descobrimos a doena. Agora so as roupas, mas vou vender o que precisar, afirma. Eu estou com aluguel atrasado, estou devendo. Vivo de emprstimos para que eu
possa tratar minha filha.
Mesmo com as dificuldades, Daniela afirma que no pensa em desistir. A f tambm mobiliza a famlia. No tenho medo de enfrentar tudo e
todos, pois precisamos dar uma qualidade de vida melhor para minha filha.
